Gorham-Stout disease
All Entries 19
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566131
030 450566931
Website
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten / Herdecke
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln
02363 9750
02363 64211
Website
Email
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
Fetscherstraße 74
01307 Dresden
0351 4582508
0351 458882508
Website
Email
- Nephrologische Ambulanz
- Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
- Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
- Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
- Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
- Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
- Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
- Hemophilia
- Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
- Von Willebrand disease
- Aicardi-Goutières syndrome
- Mixed connective tissue disease
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Adrenogenital syndrome
- Autosomal recessive polycystic kidney disease
- Neurofibromatosis type 1
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- Juvenile idiopathic arthritis
Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27046160
Website
Email
- Beckwith-Wiedemann syndrome
- Facial arteriovenous malformation
- Macrocystic lymphatic malformation
- Primary lymphedema
- Von Hippel-Lindau disease
- Dural sinus malformation
- Vein of Galen aneurysmal malformation
- Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
- Rare venous malformation
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27043010
Website
Email
- Hemoglobinopathy
- Beta-thalassemia
- Von Willebrand disease
- Rare capillary malformation
- Rare venous malformation
- Rare aplastic anemia
- Chronic myelomonocytic leukemia
- Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
- Rare lymphatic malformation
- Congenital factor XI deficiency
- Juvenile myelomonocytic leukemia
- Myelodysplastic syndrome
- Rare hemolytic anemia
- Diamond-Blackfan anemia
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)
0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email
- Hemophilia
- Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Argininosuccinic aciduria
- Short chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Juvenile idiopathic arthritis
- Ornithine transcarbamylase deficiency
- Systemic sclerosis
- Phenylketonuria
- Mucopolysaccharidosis type 1
- Carbamoyl-phosphate synthetase 1 deficiency
- Carnitine palmitoyl transferase 1A deficiency
- Behçet disease
- Niemann-Pick disease type C
- Adenylosuccinate lyase deficiency
Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)
0345 5573013
0345 557902441
Website
Email
- Klippel-Trénaunay syndrome
- Congenital hemangioma
- Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
- CLOVES syndrome
- Proteus syndrome
- Rare lymphatic malformation
- Kaposiform hemangioendothelioma
- Cowden syndrome
- Blue rubber bleb nevus
- Parkes Weber syndrome
- Rare arteriovenous malformation
- Bockenheimer syndrome
- Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Altonaer Kinderkrankenhaus
Bleickenallee 38
22763 Hamburg
040 889080
040 88908366
Website
Email
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- Neurocutaneous melanocytosis
- 22q11.2 deletion syndrome
- Autosomal recessive polycystic kidney disease
- Diaphragmatic or abdominal wall malformation
- Rare bone disease
- Digestive tract malformation
- Osteogenesis imperfecta
- Large congenital melanocytic nevus
- Neural tube defect
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20246 Hamburg
040 741020400
040 741020404
Website
Email
- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
- Sprechstunde für Neuropädiatrie
- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
- Sprechstunde für neuronale Ceroid-Lipofuszinosen- und Leukodystrophie-Krankheiten
- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- Genetic glomerular disease
- STXBP1-related encephalopathy
- Wilson disease
- Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
- Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
- Fabry disease
- Alpha-1-antitrypsin deficiency
- Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
- Thrombotic microangiopathy
- Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
- Autosomal recessive polycystic kidney disease
- Leukodystrophy
Asklepios Klinik Altona
Paul-Ehrlich-Straße 1
22763 Hamburg
040 1818810
040 1818814922
Website
Email
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
06221 564101
06221 564339
Website
Email
- Glycogen storage disease due to acid maltase deficiency
- Fabry disease
- Gaucher disease
- Juvenile idiopathic arthritis
- Mixed connective tissue disease
- Mucopolysaccharidosis
- Periodic fever syndrome of childhood
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- STXBP1-related encephalopathy
- Pediatric systemic lupus erythematosus
Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln
Kerpener Straße 62
50937 Köln
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg
Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig
Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig
0341 9093601
0341 9093616
Website
Email
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
Liebigstraße 20a
04103 Leipzig
0341 9726242
0341 9726229
Website
Email
- Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
- Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
- Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
- Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
- Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
- Mukoviszidose-Ambulanz
- Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8358178
0251 8341102
Website
Email
0251 8341100
0251 8341102
Email
Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg
0931 20127855
0931 20127798
Website
Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450569122
030 450569915
Website
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Welschnonnenstraße 7
53111
Bonn
Parent facilities 0
Genetic Advices 1
Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450569122
030 450569915
Website
Care facilities 17
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566131
030 450566931
Website
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten / Herdecke
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln
02363 9750
02363 64211
Website
Email
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
Fetscherstraße 74
01307 Dresden
0351 4582508
0351 458882508
Website
Email
- Nephrologische Ambulanz
- Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
- Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
- Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
- Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
- Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
- Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
- Hemophilia
- Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
- Von Willebrand disease
- Aicardi-Goutières syndrome
- Mixed connective tissue disease
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Adrenogenital syndrome
- Autosomal recessive polycystic kidney disease
- Neurofibromatosis type 1
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- Juvenile idiopathic arthritis
Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27046160
Website
Email
- Beckwith-Wiedemann syndrome
- Facial arteriovenous malformation
- Macrocystic lymphatic malformation
- Primary lymphedema
- Von Hippel-Lindau disease
- Dural sinus malformation
- Vein of Galen aneurysmal malformation
- Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
- Rare venous malformation
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27043010
Website
Email
- Hemoglobinopathy
- Beta-thalassemia
- Von Willebrand disease
- Rare capillary malformation
- Rare venous malformation
- Rare aplastic anemia
- Chronic myelomonocytic leukemia
- Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
- Rare lymphatic malformation
- Congenital factor XI deficiency
- Juvenile myelomonocytic leukemia
- Myelodysplastic syndrome
- Rare hemolytic anemia
- Diamond-Blackfan anemia
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)
0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email
- Hemophilia
- Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Argininosuccinic aciduria
- Short chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Juvenile idiopathic arthritis
- Ornithine transcarbamylase deficiency
- Systemic sclerosis
- Phenylketonuria
- Mucopolysaccharidosis type 1
- Carbamoyl-phosphate synthetase 1 deficiency
- Carnitine palmitoyl transferase 1A deficiency
- Behçet disease
- Niemann-Pick disease type C
- Adenylosuccinate lyase deficiency
Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)
0345 5573013
0345 557902441
Website
Email
- Klippel-Trénaunay syndrome
- Congenital hemangioma
- Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
- CLOVES syndrome
- Proteus syndrome
- Rare lymphatic malformation
- Kaposiform hemangioendothelioma
- Cowden syndrome
- Blue rubber bleb nevus
- Parkes Weber syndrome
- Rare arteriovenous malformation
- Bockenheimer syndrome
- Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Altonaer Kinderkrankenhaus
Bleickenallee 38
22763 Hamburg
040 889080
040 88908366
Website
Email
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- Neurocutaneous melanocytosis
- 22q11.2 deletion syndrome
- Autosomal recessive polycystic kidney disease
- Diaphragmatic or abdominal wall malformation
- Rare bone disease
- Digestive tract malformation
- Osteogenesis imperfecta
- Large congenital melanocytic nevus
- Neural tube defect
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20246 Hamburg
040 741020400
040 741020404
Website
Email
- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
- Sprechstunde für Neuropädiatrie
- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
- Sprechstunde für neuronale Ceroid-Lipofuszinosen- und Leukodystrophie-Krankheiten
- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- Genetic glomerular disease
- STXBP1-related encephalopathy
- Wilson disease
- Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
- Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
- Fabry disease
- Alpha-1-antitrypsin deficiency
- Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
- Thrombotic microangiopathy
- Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
- Autosomal recessive polycystic kidney disease
- Leukodystrophy
Asklepios Klinik Altona
Paul-Ehrlich-Straße 1
22763 Hamburg
040 1818810
040 1818814922
Website
Email
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
06221 564101
06221 564339
Website
Email
- Glycogen storage disease due to acid maltase deficiency
- Fabry disease
- Gaucher disease
- Juvenile idiopathic arthritis
- Mixed connective tissue disease
- Mucopolysaccharidosis
- Periodic fever syndrome of childhood
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- STXBP1-related encephalopathy
- Pediatric systemic lupus erythematosus
Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln
Kerpener Straße 62
50937 Köln
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg
Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig
Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig
0341 9093601
0341 9093616
Website
Email
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
Liebigstraße 20a
04103 Leipzig
0341 9726242
0341 9726229
Website
Email
- Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
- Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
- Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
- Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
- Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
- Mukoviszidose-Ambulanz
- Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8358178
0251 8341102
Website
Email
0251 8341100
0251 8341102
Email
Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg
0931 20127855
0931 20127798
Website
Supportgroups 1
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Welschnonnenstraße 7
53111
Bonn